私たちについて
トップページにも書きましたが、国の特定疾患に指定されている難病の一つ「天疱瘡」についてご存知でしょうか？
まだ、「根治に至る治療法」が確立しておらず、個々人の症状も異なり治療法はプレドニンを中心とした「対処療法」。
治療薬のプレドニンや免疫抑制剤などの副作用など、患者本人にも未知の世界、分からない事ばかりで、不安でいっぱい。
そんな不安や、主に治療に携わってくださる皮膚科の先生の方々に尋ねてみたいけれど直接聞けない！
「皮膚科の先生聞いて～！！！」
「天疱瘡なんて、あっちいってくれー！！！」
という思いも強い、有志で立ち上げた次第です。みなさん、絶対そうですよね。
少しずつでも、自分の病気のこと、治療法についても、詳しく知りたい、少しでも安心したい。
そんな有志で、とりあえず、立ち上げてみました。
プロジェクト
とにかく、皮膚科の先生にも是非この声を届けたい～！！
政府にも、届けたいー！！（特定疾患から外すためにも是非研究支援を！！）
天疱瘡関連リンク集
天疱瘡お仲間の会が管理しているサイト
それ以外のサイト