お加減いかがですか？
私、すっごく担当の先生とケンカしたり面倒な患者でした、最初（笑）
今はこれでよかったなと思えますが、最初は数値も下げたくてキーキー泣いてました。
Q&Aにもあるように、ワルワルの度数と数は比例しないから、先生とよく話してガツンといけるときに行ったらいいと思います、たぶん。
少し落ち着いたら出るときそのうち分かるようになると思います。そしたら、外用塗ったら皮がむけずにかさぶたになる事が増えて楽になりました。
すごく辛かったから、キューってなっちゃいました。
早くおちつかれますように。

ジジさん、お返事ありがとうございます。プレドニン25ミリになって２週間で病院行ってきました。薬減らされるかと思ったら、落ち着いてきたみたいなので、もう少しこのまま様子見ましょう。って。薬減って、また悪化したら…って思っていたので、少しホッとしました。
ジジさんは、出るとき分かるんですね。外用塗ったら皮がむけずにかさぶたになるんですね。皮がむけると痛いから…かさぶたになってくれるといいな～
また２週間後に病院行ってきま～す。それまで、頭の水疱もよくなるといいんですが…

私も夏場はいろいろ試行錯誤です。・゜・(ノД`)・゜・。
早く落ち着きますように！

40代の主婦です。
てんぽうそうと診断がでて昨日、大学病院で皮膚を切り検体しました。
とてもショックで昨夜は、寝れませんでした。家族や入院や不安がいっぱいです。
こうした悩みを抱えた方々と相談しあえる場は、どうしたら宜しいのでしょうか？
会話したいです。

初めてまして
私も天疱瘡です。

その後体調は、如何でしょうか？

そんなに心配しなくても、私は尋常性天疱瘡ですが、そんなに酷くならなかったです。個人差があると思いますが・・・。私は楽観的な性格かも知れませんが、大丈夫ですよ、主治医の先生を信じて頑張ってください。

はじめまして。高２、中３、小３の男児の42才の母です。2013年12月に背中に湿疹が出て、いつもの皮膚科へ…アトピーもあり、先生はかくからだよ。と、いつもの薬。背中だから見えないけどいつもと違うし、どんどん悪化。皮膚科を転々として３ヶ月。落葉状天疱瘡とわかりました。プレドニン20ミリしばらく服用しても効果みられず、ここではこれ以上薬増やせないので、総合病院に行くように…総合病院でも、20ミリ続けましょうと。いまだに、水ぶくれはあちこちできるし、頭もボコボコ。皮がむけたら、乾くまで汁がひどくて、下着やシャツについて、痛くて脱ぐのが大変。サランラップを巻いたりもしてますが、朝起きるとジュクジュクだったり…皆さんは、びらんの所に何か貼ったりしてますか？痛いしとても辛いです。

ちえりんさん始めまして☆
気づかないまま今になってしまいました＞＜
すみません・・・

新年になり病院も始まりましたが
その後いかがですか？
病院に行かれましたでしょうか。

２０ミリで様子見で・・・
そんなに酷くなっているのに
可哀想・・・

ちえりんさんの所から通えて
天疱瘡の事に詳しい先生がいらっしゃる病院があれば良いのですが。

このＨＰ作って下さったジジちゃんも
落葉状天疱瘡ですが
酷い時は、どのようにしてたのかな？

私の・・本音は・・・というか
（心の中だけの叫び）ですが
入院してもう少し多いプレドニンで
早くよくなって楽になって頂きたいなって・・・
こればかりは、その先生のお考えもあるし
ご家庭の事もあるし・・

２０ミリでも続けると副作用出ていませんか？
ムーンフェースとか・・大丈夫でしょうか

痛いのは本当に　お辛いですよね・・・

みるきーさん、お返事ありがとうございます。
今年に入り更に悪化し、頭は、痛くて痛くて洗えなくて…洗えないから二次感染し、化膿してしまい、毎日激痛。病院で、プレドニン25ミリ、抗生剤でました。先生に、とにかく痛くても、お風呂入る前に頭を油で浸すとか、お風呂でお湯に浸してかさぶたを取って薬つけるしかないと言われて…今は、少しずつよくなってきた感じです。プレドニン増えてからも、あちこち水ぶくれが増えて、１ミリくらいの小さい無数の水ぶくれもできたりしてます。重いものを持ったり、ペットボトル開けたりするだけでも、手のひらに、水ぶくれや、血豆ができます。身体中アザだらけで、手や顔など見えるところは、本当に恥ずかしいです。
最近、血圧も高くて、血圧の薬も飲んでいます。
なんとか、水ぶくれが出来なくなることを祈るばかりです。
こうやって、同じ病気の方とお話ができるなんて思っていなかったので、とても心強いです。これからも、よろしくお願いいたします(*^.^*)

大学付属病院で入院での治療がいいのではないかと思いますが

お返事ありがとうございます。
なかなかよくならず、悪化してひどい時には、別の大きな病院で診てもらった方がいいのかな～？って思ったりもしてました。でも私の住んでる所には大学付属病院がなく、入院となると今の生活では、ちょっと無理があります。
今、少し落ち着いてきた感じなので、このままよくなってくれたらな～って思っているのですが…

こんばんは。
私も落葉です。分かるまで同じ様に大変でした。絆創膏は極力貼らないほうがいいかな、と思います。なぜって、テープを剥ぐ時にニコルスキー。ずるって無駄に剥けたりあります、夏場とか。ヒリヒリを堪え外用を塗ります。私はゲンタシンも重ねて塗ります。とびひみたいになるのが嫌なので、お願いして処方していただいています。
サランラップは…先生に伺ったほうがいいです。たぶん、ステロイドを密封の湿潤は良くないようなきがします。
残念ですが、そのうち、出る気配が分かるようになるかも。そうしたら、早めに外用を塗ると蕁麻疹みたいに引く場合があります。
久々に先月頭に頭皮湿疹というかたぶん天疱瘡出たんだけれど、これも、清潔にしてステロイドのローションを塗って様子を見るしかないし…
二週間で治らない場合は、病気が悪化している可能性高いから必ず受診！と言われてます。最初は怖くて怖くて頻繁に受診してました。
外用を塗るのを止めるタイミングが早かったりしませんか？
私は繰り返しよく擦れる部分に発症します。しっかり滑らかになり、赤みも引くまで塗り続けないとダメだといわれました。表面だけ落ち着いてもそうじゃないときもあるみたい。・゜・(ノД`)・゜・。

ジジさん、お返事ありがとうございます。
私、最初びらんの所から汁がどんどん出てくるので、ガーゼを貼りテープで止めたら、剥がすときに皮膚も剥がれてきて…もう、びっくり。先生に話したら、あ～テープとかダメだよ～って。先に説明してほしかった…(ToT)
棚の上の物を取ろうとして、鼻でキャッチしてしまい、鼻の皮がベロっとむけて…
もう本当に少しの衝撃で、水ぶくれはできるし、皮がむけるし…
一時期は、布巾をしぼることも出来ないくらい、手のひらに水ぶくれができたりしました。知らないうちに、結構大きな水ぶくれができてたり、やぶれてヒリヒリ痛かったり…最近は、１ミリくらいの小さい無数の水ぶくれができます。薬は常に塗ってる感じです。
汁がひどいところは、薬塗っても意味あるのかな～って感じです。先生は、下着につかないようにするなら、ラップでも、ナプキンでもいいって言ってました。最近は、水切り袋を切って貼ったりさしてますが、水切りの穴が刺激になって痒くなることがあるので、ビミョーです。
来週、また病院です。
病院に行くたび、先生は、少しよくなると、薬を減らすのですが、薬を減らすと悪化する…の繰り返しです。
薬を減らすタイミングが早いような気もしますが…私には何も言えません(>.<)
ジジさん、これからも、よろしくお願いいたします。m(__)m

つづき。
私は落葉と分かるまでが長かったのですが、幸せなことにお薬は5ミリで維持してます。やっぱりひどい時は内服のプレドニン効きます。一時、テトラサイクリン系抗生剤とニコチン酸アミドを処方され、数値もガクンと下がりましたが、これは副作用でてNGに。
先生も何パターンかそのうち提案してくださると思いますが、今のピーク時の症状を火消しできたら、落葉は自分で外用塗りながらなんとかやって行けたりします。
これは、私の場合ですが。
精神的にしんどくなるとバッと悪化したり、体調悪かったり、日焼けしたら、ビックリ皮が剥けたりします。
自分の悪化する要因がきっと少しずつ分かるようになるので、ひとまず今の状況を鎮火することが1日も早くできるよう、願ってます！

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管理人の一人のジジです。
なかなかタイムリーにホームページゲストブックを確認できないので、お友達が準備してくれていた掲示板
★天疱瘡★お薬ゼロを目指して進もう～♪
こちらへ書き込みお願いします～

初めまして。
大病院で半年ほど入院していましたが、退院することになりました。
ホントは喜ぶところでしょうが
２～３週に1回のペースで
骨髄抑制＆感染症→強力な治療で回復
を繰り返していて、
外で暮らすことはかなりアブナイんじゃないかと思っています。
これから週１の外来で
外来→大病院ゆえ1時間以上待ち→帰宅→発熱→
救急外来→処置→帰宅･･･と延々繰り返しそうです

どなかた、治療病院⇔地元病院の連携で
治療ができているかたいらっしゃいますか？
その場合、どういうふうに話が進んだか教えてください。

気づくのが遅くなってごめんなさい。
すごく今更かもしれないけれど、お友達に当たってみます。

とてもお辛そうですが、早く安定することを祈っております。

始めまして　遅くなりました＞＜
私は１２年前　退院後半年位して
通いやすい近くの国立病院に転院しましたが
そのときには、プレドニン２ｍｇだったので
問題なく　でした。
通院は、プレドニン３０ｍｇ以下　もっと言うと
２５ｍｇ以下でないと　退院させて貰えないですよね。
私は　３０ｍｇで退院しました。
ponさんは現在　どのくらい服用されているのでしょうか

２０１３年５月に一月落葉状天疱瘡で入院しました。
２０１２年の秋ごろから症状が出ていたのですが今まで元気だったのであまり気にもせず家にある薬で治そうとしていました。２月に病院で検査した結果、転院を勧められ現在の病院で治療を受け始めました。
ステロイド４０ミリから順調に減り４ミリになったところで壁に当たり・・・今は７ミリ服用中です。
なんとなくずっと目の周りがぼうっとしてるのは副作用なのでしょうか？７ミリに戻ったらまた少しほてりも出てきました。
今は頭にいくつかのかさぶたがあります。体はアザのみになり安定しています。
ゆっくり気長に付き合うしかなさそうですね。
申し遅れましたが・・・神戸で大学３年長男高３次男高１長女の３人の子供たちと４人暮らし、４８歳の母です。