忙しくてホームページ管理もままならず、ゲストブックをひらいておらずお返事が遅くなりました。

こんにちは、あむぽんさん！！
私も落葉状です。私も関西在住で、ちょっとだけあむぽんさんより若輩者の二時の母です。
あむぽんさんも入院治療からだったのですね。
私は、発症してから１年半くらい、なんだかわからずすごし、確定診断が下りてまもなく３年。
デスモはずーっとかわりませんが、毎日プレドニン５ミリと予防薬を飲んで、ほとんど症状は出てません。
でも、デスモ自体は常に１２０オーバーです。
こういう人もいます。私はラッキーなんだと思います。
（夏は試練の時期なので、すごく紫外線、汗、擦れないための自衛が大事！！です。）
私は５ミリ以上というと、病気が分かった時、駄々をこねてデスモを下げたいと言って２週間くらいかな？１０ミリ飲んだのが最高なので、副作用についてはなかなか・・・
沢山服用していた同じ天疱瘡のお友達は入院中に鬱になったり躁鬱になったり、メンタル面や糖尿が一瞬でたり、腎機能肝機能がおちたりとチラホラ聞きますが、本当に人それぞれかと思います。

副作用を心配して私もお友達にたくさん質問をして、
このホームページのQ&Aにもあるかもしれませんが、
５ミリを一生飲んでもきちんと予防薬をのんでいれば、体に重大な害はないということです。（慶應の天谷先生がおっしゃるので間違いないと思います）

自分の中のここまでは大丈夫という症状と、プレドニンの維持量がわかれば気もラクになると思います。
私、すごく、もがいたので（苦笑）

アザはなかなか治りません・・・
私の場合、天疱瘡がでるときチリチリするのですぐに分かるので、すぐに外用を塗ると、蕁麻疹のように引くことが大半です。
早くに対応すると、皮も剥けないので、あざも出来なくなります。
古い天疱瘡と分かる前は背中、胸、おでこ、大変な時期があって、３年たった今でもあざがほんのり残っています。
シナール（ビタミンC)を処方してもらってましたが、私にもあんまり効果がなかったです。

神奈川県在住27歳。天疱瘡知識初心者です。
初めてコメントさせていただきます。

先月、大阪に住む87歳の祖母が天疱瘡であることが発覚しました。
転倒による圧迫骨折で病院に緊急入院していたのですが、
皮膚のあちこちに水泡がたくさん出来て、褥瘡のようになってしまい、入院先の非常勤の皮膚科の先生に診てもらい天疱瘡であることが分かりました。

整形外科病棟で入院しているため、皮膚科の専門の治療が受けられず困っています。

ようやく歩けるようになりましたが、患部は全身（陰部を含む。）お手洗いは要介助。

無責任かもしれないですが私も母も神奈川に在住。仕事のため、介助に行けません。。。

そのため、祖母が自宅に帰って通院が困難。
神奈川で転院先を探そうと思っています。

しかしながら、入院中の皮膚科の先生に専門の先生を紹介して頂き、転院するということが何故かできません。。。

現在ケースワーカーの方に協力して頂き、転院先を探していますが、受け入れ先がみつからないとのこと。

聞くところによると、皮膚科での入院は、よっぽどの症状でない限り困難だそうです。（前述のように、患部は全身あちらこちら、褥瘡に近い状態で、出血し、排便もゼリー状のタンパク質と見受けられます。十分よっぽどの症状だと思うのですが。。。）

一刻も早く、専門の先生に診察して頂き、治療を始めたいのですが、どうすればよいか分かりません（泣）

アドバイスなどがあれば、よろしくお願い致します。

お騒がせしましたが、無事に転院することができました。
これから、専門の治療を受けれるそうで、これから大変ですが、
一歩前進ということで、ひとまず安心です。

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なかなか覗くことができず、お返事をタイムリーにできなくて申し訳ありません。
専門の治療を受けられて軽快なさっていることを願っております！
転院に必要な手続きなど、いつかシェアしていただけたら、どなたかの役に立つ日もあるかと思います。
気が向いたらでかまいません、よろしくお願いします！

４７歳です。初めて書き込みさせて頂きます。
今年の７月末頃発病しまして、当初は「飛び火」
だと診断されました。現在は近くの国立病院で、
治療を受けてます。12/14よりステロイド内服薬
を使用しております。「落葉状天疱瘡」と言われ
てますが、口内炎が酷くて・痛くて・・調べると
『口内炎は出ない。』と書いてあり、誤診？かと
考えたりもしています。また書き込みに来ます、
宜しくお願い致します。

あけましておめでとうございます！書き込みに気づかなくて…
私も落葉です。
つい最近まで、口内炎や血豆なんて出来たことなかったのですが、本当にごく最近、舌に血豆出来たり頬に小さな水泡から口内炎ということが続き、もしやゲキレアな落葉からの尋常？と、よぎりもしますが、一応プレドニンも服用しているし、二週間たってなおらない場合は病院と思ってます。
プレドニンで免疫下げるから口内炎できやすいのかも、かも？
イソジンうがいは頻繁にやってます、気休めかもですが…
誤診だといいなぁって、思いますが、血液検査できっと数値がでてますよね。
あまり私は数値と症状が一致しないタイプです。
数値は治療開始から横ばい常なは3桁あります。症状は外用でなんとかなる感じで、プレドニンも5ミリから2.5ミリを自己管理オッケーな感じです。
今は5ミリでも、危ない？と思うときもありますが、そういう時はおとなしく再診して相談してます。
早めに蕁麻疹状態の水泡見つけた時点で外用を塗ると引くことも多いです。
ご自分なりの対処方法が早く見つかればいいですね！
ちなみに、私はゲンタシンも外用で、出していただいていて、赤みがひどい場合は、ステロイドと合わせ塗りすると、治りが早いです。

今週末はいよいよ天谷教授のセミナーですね♪
成功（？）をお祈りしております。
準備、段取り等々、大変だったと思います。

遠方ゆえ準備も協力できず、出席もできませんが…お許しください。

ゲストかよ！ってツッコミは無しで…書き込んでみました(#^_^#)　

今の今まで！気づかなかったよ、ぽんぽさん（笑）
無事に内容をUPできたし、皆さんに感謝！
天谷先生を始め本当に本当に感謝だー！
私も何にもお役に立てないけど、
今必要な方の役にこのサイトが役立ったら、私たちも嬉しいねぇ。
…何にもしてないけど…（汗